LE SOUFFLE D’ESPOIR

Maman de Simon, petit garçon hospitalisé à l’hôpital américain service HOP
« J’ai hâte de voir la maison Roseau ouvrir ses portes »
« Pendant l’hospitalisation de mon fils Simon, j’aurais apprécié d’avoir un endroit chaleureux pour me restaurer, me loger, me changer les idées. Ce qui m’a manqué par-dessus tout, c’est de pouvoir réunir ma famille afin de passer des moments ensemble sans nous éloigner de Simon.
Ce projet Souffle d’Espoir me tient à cœur, car j’aimerais que, demain, les mamans douloureusement concernées puissent profiter de ce lieu et ne soient pas obligées de choisir entre leur famille et leur enfant malade ».

Fille de Robert DEZ soigné à l’institut GODINOT
« Combattre le cancer dans la dignité et apporter du confort et du réconfort »
« L’institut GODINOT est connu pour sa prise en charge des personnes atteintes d’un cancer dans notre région.
Puis un jour, nous sommes emportés dans le tourbillon de l’annonce de la maladie d’un proche. Mon papa s’est fait diagnostiquer un cancer généralisé en mai 2016. Après le choc, la colère, le combat ne faisait que commencer.
L’écoute bienveillante et le professionnalisme du personnel médical que nous avons eu nous a permis de ne pas se sentir seuls et démunis. Malheureusement, l’institut est saturé par les demandes et n’a pas toujours la possibilité d’une prise en charge immédiate des patients. Ils doivent sans cesse proposer des solutions alternatives, par manque de places notamment.
Il n’a pas gagné contre le vilain crabe et a rendu son dernier souffle le 21 Janvier 2017, à l’institut GODINOT, entouré par un personnel médical très dévoué.
Cet institut a besoin de plus de moyens pour développer l’accueil de jour des patients, permettre des consultations rapides et surtout de se voir doter de plus de confort. Car le confort est le 1er réconfort pour les malades…
Le souffle de l’espoir va permettre à l’institut GODINOT d’avoir encore plus de moyens pour accompagner les malades du cancer et leurs familles et je suis donc très sensible à l’investissement moral et personnel des membres de CALYCE dans cette démarche ; ainsi que de toutes les personnes qui soutiennent ce projet inédit. »

Papa de Faustine, atteinte de la mucoviscidose
« Parler de la mucoviscidose, c’est déjà la combattre »
« 14 mars 2012, Faustine débute sa 6^e semaine de vie. Depuis sa naissance, elle est la seule à savoir les raisons de sa souffrance. Parents, nous sommes démunis, sans pouvoir mettre un nom sur l’ennemi contre lequel nous battre.
Hier, l’hôpital Necker nous a convoqués. Les résultats du test de Guthrie, qui permet le dépistage de maladies graves chez le nouveau-né, sont arrivés.
Sans aucun antécédent connu de maladies génétiques dans nos familles respectives, Anna, maman de Faustine, et moi-même sommes dubitatifs : drépanocytose, mucoviscidose, phénylcétonurie, tant de noms compliqués qui font irruption dans notre vie… Au fond de nous, nous espérons…
Alors que pour EDF Énergies Nouvelles, je négocie avec des partenaires danois la commande d’éoliennes offshore à la suite d’appels d’offres lancés par le gouvernement… 11h14, sms d’Anna : « mucoviscidose confirmée, vient tout de suite à Necker »…
Le monde s’arrête de tourner. Une autre vie commence.
Sur le chemin de Necker, tout s’entrechoque dans ma tête. Je connais peu de choses sur cette maladie, hormis qu’elle affecte les poumons, qu’il puisse y avoir besoin d’une transplantation, et enfin qu’elle soit encore mortelle.
Mon esprit divague, je commence à faire un lien entre la muco et les éoliennes : la première affecte le souffle dont les patients manquent cruellement, les secondes ont besoin du vent, le souffle d’Éole, pour exister et produire. Et si un jour on pouvait lever des fonds pour la recherche grâce aux éoliennes ?
La vie continue. Nous avons enfin un ennemi identifié. Faustine se bat et nous avec elle. Depuis lors, nous ne cessons de nous battre au quotidien pour préserver la santé de Faustine, et nous prenons des responsabilités au sein de Vaincre la Mucoviscidose, ou encore en organisant un Green de l’Espoir, compétition de golf au profit de la recherche.
Et puis, un jour, une rencontre, une discussion… et un projet extraordinaire s’esquisse.
Je viens de créer mon cabinet d’avocats et j’assiste les trois associés d’une société de développement de projets éoliens,
Le jour du bouclage d’un dossier commence une discussion avec Dorothée, cliente, au cours de laquelle je raconte la vie de Faustine, les doutes, les difficultés mais surtout l’espoir de vaincre cette fichue maladie, déjà par la force de Faustine au jour le jour mais aussi par les levées de fonds qui permettent à la recherche d’avancer.
Dorothée, sensibilisée à la maladie car une amie d’enfance en est atteinte ainsi qu’une de ses nièces, m’écoute. Je poursuis en évoquant mon envie de faire quelque chose contre la mucoviscidose en lien avec les éoliennes. Dorothée m’écoute toujours.
Quelque temps plus tard, Eric, l’un des trois associés, m’appelle et me dit qu’ils ont longuement parlé de cette discussion. Il est transporté par l’idée : « Maxime, dans la vie, il faut savoir donner pour recevoir. Avec mes associés, nous souhaiterions mettre en place un projet éolien caritatif. Qu’en penses-tu ? ».
Le temps s’arrête, je me retrouve sur le parvis de la Défense en direction de l’hôpital Necker à penser au lien entre les éoliennes et la mucoviscidose. Le temps a passé, Faustine se porte aussi bien qu’elle le peut, la recherche progresse. Mais cette fichue maladie emporte encore trop de jeunes victimes innocentes… La recherche doit accélérer. Mais pour cela, il lui faut des fonds…
A nous de jouer ! Aux éoliennes de tourner ! Que le parc éolien Souffle d’Espoir puisse sortir de terre !
Savez-vous que si le projet se réalise, le don que pourrait recevoir notre association Vaincre La Mucoviscidose pourrait représenter entre 10 et 20 % des récoltes annuelles de dons ? Ce serait un bon exceptionnel pour la recherche ».